Esclerose múltipla é uma doença rara (afeta 35 mil pessoas, de um total de 210 milhões de brasileiros), que acomete mais mulheres e ainda está cercada de dúvidas e preconceitos. É progressiva, tem difícil diagnóstico, compromete as funções do sistema nervoso e assusta. Mas a medicina tem avançado demais e hoje, quanto mais cedo se descobre, maiores são as chances de levar uma vida com qualidade.
É o caso de Karol*, que recebeu o diagnóstico em 2012, aos 25 anos. “Tudo começou com dormência na perna esquerda. Não dei importância porque achei que iria passar, mas em três dias ela só aumentou e passou para a perna direita. Com cinco dias, eu já não sentia mais quando precisava ir ao banheiro, então procurei um pronto socorro. Fiquei internada para investigar. Primeiro eu tive o diagnóstico de polirradiculoneurite, depois de Síndrome de Guillain-Barré e por último pediram a ressonância do crânio, coluna lombar, torácica e punção lombar. Foi então que o neurologista fechou meu diagnóstico com esclerose múltipla”.
No começo pode parecer que tudo está perdido, mas não precisa ser assim. Diagnosticada em 2013, Aline* conta que quando soube de sua doença começou a viver como se não houvesse amanhã e queria resolver tudo pra ontem. “Mas com o tempo essa sensação de quase morte diminuiu. Prefiro não fazer planos a longo prazo, mas vivo um dia de cada vez”, relata.
O importante é buscar o tratamento certo e um acompanhamento psicológico.
Mas o que é a esclerose múltipla?
Simplificando, a esclerose múltipla é uma doença crônica autoimune. Ou seja, o próprio corpo ataca células saudáveis do corpo como se elas fossem uma ameaça. Nesse caso específico, “o distúrbio do sistema imunológico agride uma proteína da mielina, que faz o revestimento do neurônio”, explica o neurologista Glauco Filellini.
Como resultado, o sistema nervoso desenvolve uma inflamação e a comunicação entre as suas células é prejudicada, assim como as funções do organismo.
Causas
Até o momento, não se sabe com certeza quais são as causa da esclerose múltipla. Existem, no entanto, algumas teorias sobre o que pode levar ao desenvolvimento da doença.
Segundo o Dr. Jefferson Becker, presidente do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas (BCTRIMS), há influências genética e ambientais: “Sabe-se que a pessoa tem uma pré-disposição genética e que há fatores que serviram de gatilho para desencadear a doença, especialmente na infância, antes dos 15 anos”.
Os possíveis agentes desencadeadores seriam a infecção viral de Epstein-Barr, deficiência de vitamina D, tabagismo ativo ou passivo e a ingestão de sódio em excesso.
Sintomas
Na maioria dos casos, os sintomas costumam surgir entre os 20 e 40 anos, mas isso não é regra! Eles podem aparecer em qualquer momento da vida e de maneira bastante variada. E são essas diferente formas de manifestação da doença que tornam o diagnóstico muito mais difícil.
Há situações em que os sintomas duram alguns dias e depois somem, para voltar mais tarde, e aquelas em que os sinais vão se tornando cada vez mais intensos ao longo do tempo.
É isso que constata o Dr. Glauco Filellini: “Existem várias formas de esclerose múltipla. As mais clássicas são a surto e supressão, quando há um aparecimento dos sintomas e depois o desaparecimento deles; a progressiva, em que os sintomas ocorrem progressivamente, vão se “instalando” ao longo do tempo – essa é a forma mais grave e menos frequente; e a secundária progressiva, que é quando o paciente tem inicialmente a forma surto e supressão e depois passa a desenvolver a forma progressiva”.
Mas quais são esses sintomas? É aí que vem a outra parte complicada da doença: tudo depende da área do sistema nervoso que foi afetada. Entre os mais comuns podemos citar formigamentos, perda da visão, visão turva, fadiga, incontinência urinária, dificuldade na fala, perda de coordenação motora e sensibilidade em uma parte do corpo.
Todos eles podem identificar várias outras doenças, sendo preciso fazer vários exames para excluir outras possíveis causas e encontrar a origem do problema.
Existem também casos em que apenas um sintoma se manifesta. Foi o que aconteceu com a filha de Haide, que foi diagnosticada aos 14 anos, após ter problemas de visão. “A visão dela começou a falhar e nós fomos ao oftalmologista no dia seguinte. Ele disse que estava tudo normal, que podia ser algo no nervo óptico, e indicou um neurologista. Fomos ao hospital, fizeram uma tomografia e não deu nada. Depois de dois dias, ela já não enxergava do olho direito praticamente, voltamos para o hospital e ela foi internada. Fizemos mais exames e fomos em um especialista em esclerose múltipla. Aí veio o diagnóstico”.
Tratamento
Como ainda não se sabe exatamente as causas do problema, não podemos falar em cura. Por isso, o tratamento da esclerose múltipla tem dois objetivos: aliviar os sintomas e desacelerar o avanço da doença.
Para controlar os surtos da doença, são usados corticoides, que possuem ação anti-inflamatória. Outro método de aliviar os sintomas é por meio do uso da maconha medicinal. O canabidiol, composto químico da planta Cannabis, auxilia no alívio da rigidez muscular e dor, devido ao seu efeito relaxante na musculatura. Já para evitar a rápida progressão da esclerose, é feito, por meio de medicamentos controlados, o tratamento preventivo para impedir maiores danos ao cérebro.
Tomar esses cuidados o mais cedo possível é fundamental para manter a qualidade de vida! “Quanto mais precoce o tratamento, são maiores as chances de evitar sequelas, reduzir o número de surtos, reduzir as inflamações ou novas lesões visualizadas através da Ressonância Magnética”, alerta a neurologista Renata Simm, coordenadora do Instituto de Neurologia do Hospital Santa Paula.
E o apoio de familiares e amigos é fundamental. Segundo Evelyn*, que descobriu ter esclerose múltipla há cerca de um ano, “eles me motivam a me ajudar, a me cuidar e seguir o tratamento. A minha mãe todo dia me incentiva. Tem dias que estou mais desanimada e ela diz ‘eu confio em você’. Então eu penso que tenho que me cuidar por mim e porque tenho essas pessoas que torcem por mim”.
* A pedido das entrevistadas, não divulgamos os sobrenomes.
